2024年8月，云南文山一位1岁7个月大的宝宝被确诊为尿毒症晚期，急需肾移植手术。母亲李雯在社交媒体上的一段话，让这个原本普通的家庭故事迅速成为全国关注的焦点：“2014年结婚，备孕十年才等到她……我死都不会放弃。”
这句话像一颗石子，投入平静的湖面，激起层层涟漪。
李雯和丈夫于2014年结婚，婚后不久便开始备孕。起初，他们尝试自然受孕，但始终未能成功。李雯曾多次到医院检查，医生给出的诊断是“不明原因不孕”。她和丈夫尝试了各种方法，从中医调理到饮食调整，甚至求助于民间偏方，但依旧无果。
在医生的建议下，李雯开始接受试管🧪婴儿（IVF）治疗。经历两次促排、三次移植后，终于在2022年底成功怀孕。2023年初，宝宝出生，全家沉浸在喜悦中。然而，在孩子6个月大时，李雯发现宝宝食欲不振、体重增长缓慢，尿量明显减少。当地医院初步检查后，建议转诊至昆明儿童医院。经过一系列检查，医生最终确诊宝宝患有先天性肾病综合征，并已发展至尿毒症阶段，必须尽快进行肾移植手术。
李雯的遭遇迅速引发全网热议。有网友质疑：“试管🧪婴儿技术是否增加了遗传病风险？”医学专家回应称，目前尚无直接证据表明IVF会导致尿毒症，但高龄生育确实可能增加基因突变概率。
据统计，我国每年新增儿童尿毒症患者约5000例，但匹配的肾源极其有限。中国器官移植发展基金会数据显示，儿童肾移植手术平均等待时间超过2年，而手术费用高达30-50万元，医保报销比例不足50%。
李雯的“绝不放弃”让无数人动容，但也有人提出理性讨论：“如果治疗希望渺茫，是否该考虑孩子的生存质量？”
李雯曾表示，自己“孕期产检一次没落”，但依然未能提前发现孩子的肾病。专家解释，常规产检无法筛查所有遗传病，尤其是某些隐性遗传疾病，往往在出生后才会显现症状。
有网友分享类似经历：“我亲戚的孩子也是尿毒症，最后家里卖了房子，但孩子还是没等到肾源。”这样的案例引发更深层的讨论：当医学无法保证治愈，家庭是否该不计代价地投入？
目前，我国对儿童大病的医保覆盖仍不完善。浙江、江苏等地已试点“儿童大病互助基金”，但全国推广仍需时间。
一些真实案例也引起了广泛关注。河北豆豆爸的儿子3岁确诊，等待2年后终于匹配到肾源，手术成功，但家庭背负巨额债务。武汉晴空的女儿1岁半患病，靠透析维持生命，她在短视频平台记录治疗过程，意外推动当地器官捐献登记量增长40%。
李雯的故事没有完美结局，但它让更多人开始关注儿童肾病防治、器官捐献制度、大病医疗保障等现实问题。我们无法预知命运，但可以选择如何面对。
