9月12日下午,在浙江大学医学院附属儿童医院的心脏重症监护室里,出生237天的喜乐离开了人间。在他生命的最后时刻,父母决定将他的遗体捐给杭州医学院。
9月16日,杭州医学院为喜乐举行了遗体告别仪式,他成为了一名“大体老师”。
喜乐今年1月18日在广东揭阳出生,妈妈给他取名“喜乐”,希望他平安快乐。然而,喜乐出生第四天时,母亲发现他的嘴唇发紫,作为护士的她感觉不对劲,带他回医院检查,结果诊断出新生儿肺动脉高压、新生儿呼吸窘迫综合征、新生儿呼吸衰竭、新生儿肺炎、先天性三尖瓣关闭不全等疾病。之后,喜乐转院至广州,确诊了完全性肺静脉异位引流,这是一种复杂的先天性心脏病。
喜乐在出生第七天进行了第一次手术,术后进入重症监护室,直到元宵节才出院回家。3月份复查时,医生发现孩子的两条肺静脉已经闭锁,于是他们带着孩子去了上海的医院寻求进一步治疗。从3月到5月,喜乐因低热和感染等原因多次住院,并于6月份再次接受手术。
8月3日,喜乐因呼吸衰竭被送往浙大儿院抢救。经过治疗,他在8月19日摘掉了有创呼吸机,戴着家用无创呼吸机出院回家。但8月31日,他又因感染再次入院,这次情况更为严重。CICU主任施珊珊表示,喜乐的病情属于预后最差、并发症最多的类型,非常凶险。在外院手术后,出现了进行性肺静脉狭窄,这会导致肺部淤血和肺动脉高压,患者会出现气促等症状。
施珊珊坦言,应对肺静脉狭窄的主要方法是手术,但由于血管太细,术后容易再狭窄,不少患者需要多次治疗,效果因人而异。喜乐妈妈也提到,她在病友群里看到有些孩子因这种病做了多次开胸手术,效果依然不好。喜乐已经经历了三次手术,两次正开胸,一次侧面手术,母亲实在不愿再让他受苦。
9月12日,经过慎重考虑,喜乐的父母决定放弃治疗。当天下午4点48分,心电监护仪的绿线变成了直线,喜乐离开了人间。拔管前,母亲进去与喜乐告别,告诉他妈妈很爱他,不用害怕也不用再难受。前两天探望时,喜乐还有反应,但那天他已经没有反应了。父母摘下口罩最后一次亲吻了他。
在喜乐生命的终点,父母决定将他的遗体捐给杭州医学院,供儿童疾病研究使用。母亲说,得知孩子肺静脉狭窄时,她就感觉留不住他了。尽管如此,只要有一线希望都不能放弃,希望能延长他的生命,听他喊一声“妈妈”。最终选择放弃治疗,是因为不忍他再遭受痛苦。之前她主动了解过器官捐献,希望能帮助其他孩子,但孩子的脏器已衰竭,无法用于移植。因此,决定捐献遗体,希望相关研究能帮助其他病友,让喜乐的生命更有意义。
喜乐去世当天,母亲给他写了一封信,表达了对他的思念和不舍。9月16日,杭州医学院为喜乐举行了遗体告别仪式。母亲录制了全家跟喜乐告别的留言,用家乡的潮汕话温柔地告诉喜乐:我们爱他,他不用害怕,要开开心心的,以后不用再遭受疼痛了。