47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生,一周前刚获评“全国自强模范”

47岁蔡磊与渐冻症抗争6年,妻儿为其庆生,一周前刚获评“全国自强模范”

5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛,蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花,并祝福生日快乐。

蔡磊破冰驿站发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!

蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

此前5月18日,渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

据北京卫视报道,获表彰后,蔡磊用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

2024年12月30日,蔡磊已经没法独立站立和行走,说话模糊不清。在今日霍州首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上,他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多治疗的新靶点,筛出了不少有潜力的药物。去年(指2023年)我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”

他一直坚信:“我们终有战胜渐冻症的那一天。”

今年2月5日,蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。

他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。

他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。蔡磊感慨称,“渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。”

5月15日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。

视频里,蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊,亲昵地扑到蔡磊的怀里。随后,蔡磊用眼控仪打字,并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高?”儿子回答:“(围棋)一段了”。

在与儿子互动的过程中,蔡磊露出开心的笑容。

微信编辑:叶知秋

审核:林夕合

【来源:九派新闻综合蔡磊破冰驿站、今日霍州、今日霍州、北京日报、此前报道】

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