渐冻症晚期有多难熬?看蔡磊的日常:3 人架着才能坐,却盯到半夜搞研发(渐冻症晚期能活多久)
10月底刚曝光的消息里,蔡磊的状态让人鼻子发酸:全身瘫软得像没了骨头,想坐起来得三个人架着,说话的力气早没了,连喝水都得把水加增稠剂调成糊状,用针管一毫升一毫升往嘴里推。更牛的是,他建的患者数据平台已经有 …
10月底刚曝光的消息里,蔡磊的状态让人鼻子发酸:全身瘫软得像没了骨头,想坐起来得三个人架着,说话的力气早没了,连喝水都得把水加增稠剂调成糊状,用针管一毫升一毫升往嘴里推。更牛的是,他建的患者数据平台已经有 …

初诊时,丈夫选择隐瞒病情,甚至准备净身出户,若非她坚信丈夫的为人,几乎要被这看似绝情的举动所蒙蔽。当时的蔡磊行动已极为困难,四肢接近瘫痪,却仍坚持每日工作十余小时,连休息时都在筹划次日直播。直播工作本身已消耗…

如果说这些都是巧合,那么蔡磊在41岁被确诊不治之症,可真就像是被诅咒了一般。如今的他妻子孩子都陪伴在他的身边,网络上还有一群对他牵肠挂肚的支持他的网友。 他不是一个人在战斗,他的身后站着千千万万个人,这些…

听说他们家,好像是三代都有点那个,怎么说呢,就是命不太长,他爷爷,他爸爸,都走得很早,挺让人难受的,你说,这事儿是不是有点邪门,蔡磊小时候也确实乖,听话,老师们都喜欢,家里人也全力支持,所以他一路考上中央财经…

而蔡磊如今在做的可是一个伟大工程,无论成功与否,经蔡磊和团队这么一推进,至少能够让渐冻症攻克提早不少时间。看得出,蔡磊是要和渐冻症斗争到底,打光最后一颗“子弹”。 蔡磊这番回应,可谓是振奋人心,无疑是给了…

2022年,她和丈夫开始直播带货,出现在镜头里的时候,等待他们的大部分都是“训斥声”,有人嘲讽他们为什么要装病来带货? 是丈夫的信念,让她坚持至今,可从生病开始每一件事情都做得不顺利,渐冻症药物的投资也是一…

因为她背后不只有爱情,还有一群人在拼,还有钱在垫着——虽然这“垫”也不是往自己兜里装,而是往科研里砸。这种人,你说他“伟大”一点不夸张。 那么最后小编想问:那些说蔡磊直播是为了赚钱的人,你见过谁家赚钱还往里倒…

01根据段睿所说,蔡磊的身体现在很不好,那个曾经在商场上雷厉风行的人,如今被困在了一具逐渐僵硬的躯壳里。02家里的气氛,也因这场漫长的告别而变得凝重,妻子段睿是离他最近的人,也是承受这一切最直接的人。 当…

但当他用眼球操控仪器,在屏幕上拼出"9.13三周年快乐"时,所有人看到的不是颓唐,而是一个战士用睫毛震颤的频率在传递捷报。蔡磊沉默的注视里,藏着一部无需台词的家庭史诗——当儿子嬉闹着扑进妈妈怀抱时,他眼底

当“渐冻症”这个如同魔爪般可怕的病魔悄然降临,将蔡磊的人生推入无尽的深渊,他的妻子段睿,这位北大药学高材生,却以她超乎寻常的柔情与刚毅,撑起了一个摇摇欲坠的家。段睿也坚定地承诺,即使蔡磊离开,她也会继续为攻克…

结语现如今蔡磊的情况越来越差,就连他自己都不知道自己哪天可能就醒不过来了,所以一再叮嘱段睿把儿子养大,还有不要放弃渐冻症的药物研究,若是自己去世了,就多去老家看看他妈,毕竟早些年丈夫去世,如今儿子又得了同样…

这是京东副总裁的底气,是一个在商业世界里习惯了掌控和胜利的人,对自己能力的注解。 客观事实是,蔡磊已经彻底失去了对身体的控制,并且在可预见的未来,情况只会更糟。 但奇妙的是,也正是在这种彻底的失控中,他找…

蔡磊却作出了一个让人震惊的决定:他拒绝安稳的等死,他选择与妻子段睿一起,投身于一场充满风险的直播带货行业,不顾曾经的身份与体面,迎接挑战。内心充满愧疚,但她依然做出了选择:为了丈夫和为了这个可能改变无数患者命…

但没人想到在仅仅一个月后,蔡磊的妻子段睿在深夜的『直播间』里哽咽着说“自己不是一个好妈妈”,在和死神竞跑的同时,不得已把自己年仅6岁的儿子规划为“牺牲品”。 在蔡磊得知这个噩耗后,对结婚仅一年的妻子坚定的说到,…

参考信息源:【1】2025年7月31日发布 官方媒体津云《“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路”二人相差11岁2018段睿称因工作过于饱和以及要陪蔡磊 蔡磊夫妇 可能和6岁儿子分开生活年相识后闪婚目前47岁…

而资金问题,也只是蔡磊所面临的第一道难关,在做了这个决定之后,他便动用了自己所有的人脉和资源,组建科研团队,并且推进药物的研发。 这其实也是现在很多人的生活写照,工作和孩子不能兼顾,而段睿身上的担子,只会更…

多数人选择安稳等待死亡,蔡磊和妻子段睿却做出反常选择,放弃精英体面、投入直播带货,他们不要安稳,要的是一场搏命的战斗。 但是她和蔡磊在一条看不见尽头的路上行走着,虽然愧疚但也真的无暇顾及,而这一次段睿还是…

她不仅为他联系专家,整理资料,还学习如何操作直播设备,甚至在蔡磊身体逐渐虚弱、无法言语时,成为了他最坚实的后盾,帮助他在『直播间』为病友们介绍产品,传递希望。 到了2025年5月,蔡磊在自己47岁生日时更新了近况…

5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立,这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。 5月15日…

婚姻七周年,儿子小菜籽参与祝福蔡磊和段睿于2016年步入婚姻殿堂,至今已经有七年的时间。在生病期间,蔡磊不仅没有放弃工作,还坚持为妻子送上鲜花和卡片,每次都亲自挑选,表达对妻子的感激和爱意。大家也表示,蔡磊…

根据倪透露,现在蔡磊每天都需要用呼吸机,说话也不行,现在,蔡磊更是已签署遗体捐赠协议,希望自己哪怕没之后,也仍旧能为医学事业做贡献,蔡磊五年以来是如何对抗渐冻症的? 在2022年,蔡磊更是签下了捐献脑组织和…
