文| 啾啾鹿鸣
声明：本文内容均是根据权威资料，结合个人观点撰写的原创内容，文中标注文献来源及截图，请知悉。
前言
他曾是身居高位的京东副总裁，人生剧本完美。然而一张渐冻症诊断书， 瞬间将他推向绝境。
多数人选择安稳等待死亡，蔡磊和妻子段睿却做出反常选择，放弃精英体面、投入直播带货，他们不要安稳，要的是一场搏命的战斗。
就今年6月，蔡磊还发文称关于渐冻症治疗的药物再次实现突破，就在大家以为以后会越来越好的时候，蔡磊妻子的一个视频引发了无数人的关注。
她坦言现在面临的困境，而她的话中也透露了一个消息，那就是为了陪伴蔡磊治病， 不得不“牺牲”自己年仅6岁的儿子，这是怎么回事呢？
当死神扣门
2019年41岁的蔡磊站在人生的顶峰。前万科高管，京东副总裁，财富、地位、新婚妻子与刚出生的儿子，一切都按着 最完美的剧本上演。
可一张渐冻症确诊书，像一把铁锤瞬间砸碎了所有幻想。那是一种被称为“渐冻”的病：身体被冰雪层层封冻，意识却无比清醒地看着肌肉萎缩，直至吞咽、呼吸功能衰竭，生命终结。平均生存期不过短短几年。
面对医学界至今束手无策的顽疾，最合乎情理的是放下一切，在亲人陪伴下体面谢幕。蔡磊自己也 曾向结婚仅一年的段睿提出离婚，不愿拖累这个新组建的家庭。
这是第一个岔路口。蔡磊做出了常人无法理解的选择——他要冲锋，做攻破绝症堡垒的将军，而非坐以待毙的囚徒。
段睿也做出了她的选择，一句“想都不要想”，斩断了所有退路。这份选择超越了夫妻情深，更像是两个同样果决坚毅的灵魂，在风暴中决定并肩赴死。
攻克渐冻症这句口号背后是烧钱窟窿般的现实。新药研发耗资巨大，蔡磊个人积蓄很快见底。他四处奔走求助企业与社会，但响应者寥寥。
这时他们面临第二个选择。是守着过往社会精英的体面，在小圈子里苦苦支撑，还是踏入完全陌生的泥泞？
他们选择了后者。段睿这位北大药学本硕毕业、有过成功创业经历的女性，摇身一变成了带货主播。
她开始在镜头前用最大的热情推销商品，从零食到日用品。蔡磊也会时常出现，用他日渐虚弱的声音，讲述他们的故事与希望。
这个转变代价巨大。网络上， “捞金”、“卖惨博流量”的质疑和嘲讽扑面而来。对于曾站在金字塔尖的他们来说，这无疑是对过往身份的彻底颠覆。
但他们清楚，体面和尊严在拯救生命这个更大的目标面前，根本不值一提。他们选择用最接地气、最高效的方式，为这场无尽的战役输送弹药。
如今“破冰驿站”直播间的收入，连同他们的个人投入，每年为渐冻症研发输送数千万元资金，推动着超过10条药物管线进入临床。
但除了这些问题外， 家庭也是他们要面临的问题之一。
艰难的选择
对任何父母来说，孩子都是心头最柔软的肉。随着儿子“小菜籽”到了上小学的年纪，这个家庭迎来了一个最痛苦、也最现实的抉择。
因为户口问题，孩子需要在北京西城区的姥姥姥爷家附近上学。这意味着段睿和蔡磊将与年仅6岁的儿子 面临最少长达6年的分居生活。
这是一个千刀万剐般的难题。任何一位母亲都本能地想陪伴孩子，见证他每一次成长。但段睿的处境不允许。
她的时间被切割成无数碎片，就要看护身体每况愈下、需要24小时照顾的丈夫，还要进行关乎无数患者希望、需要倾尽心血的直播事业和科研协调工作。
她再一次需要做出艰难的选择。段睿坦言，再从儿子出生后，他们夫妻就一直在忙着治病、忙着工作，儿子在他们的忽视中不知不觉的长大了。
但是她和蔡磊在一条看不见尽头的路上行走着，虽然愧疚但也真的无暇顾及，而这一次段睿还是选择了蔡磊， 只能“牺牲”儿子。
这无疑是一个艰难的选择，在视频中段睿也是满脸的愧疚，但是没有办法，这个选择她必须去做。
在这场与时间的赛跑中，蔡磊比任何人都清楚，他自己可能等不到胜利的那一天了。今年6月单基因渐冻症药物传来突破性进展， 让一部分患者看到了生存的希望。
然而命运弄人，蔡磊的病因并不属于这一类型。希望之光照亮了别人，却独独绕过了他自己。
面对逐渐僵硬的四肢、日益模糊的言语和面部萎缩，他做出了最后的选择：将自己的价值，从“求生”彻底转向“奉献”。
他早已签署了 遗体和脑脊髓组织捐献协议，并带动近千名病友一同加入。他知道攻克渐冻症最大的障碍之一，就是缺乏可供研究的患者样本。
他的身体将成为后来者跨过难关的桥梁。他借助AI技术发声，在人工智能晚会上疾呼： “生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
他的生命价值已经不再用“年”来衡量，而是用他推动的药物管线数量、他建立的科研平台、他所点燃的希望来定义。
有相关专家表示，蔡磊以一己之力，将中国渐冻症新药的研发进程，至少提前了十年。
结语
蔡磊和段睿的故事，早已超越了夫妻情深和个人抗争的范畴，更多的是展现了中国人在极端困境下，意志力所能达到的极限。
在知道活不下去的情况下，还是选择了拼尽最后一丝力气，甚至舍弃了安逸、财富以及陪伴孩子成长的时光，无论如何，还是 祝愿蔡磊能够出现奇迹，成功康复！
