听说他们家,好像是三代都有点那个,怎么说呢,就是命不太长,他爷爷,他爸爸,都走得很早,挺让人难受的,你说,这事儿是不是有点邪门,蔡磊小时候也确实乖,听话,老师们都喜欢,家里人也全力支持,所以他一路考上中央财经大学,研究生也读了,大家都觉得他以后不得了,那时候,谁能想到会是现在这个样子。
他的人生就像开了挂一样,一路往上走,先是在三星,后来又去了安利,万科,都是大公司,税务部门的头头,后来去了京东,直接当了副总裁,那可真是脸上也有光,他还被称为“中国电子发票第一人”,厉害吧,可是在41岁那年,命运跟他开了个大玩笑,得了渐冻症,你说这叫什么事,之前那么拼命,那么努力,好像一下子都白费了,好不容易攒了点家底,想着以后能过好日子,结果,唉,谁能想到呢。
得了这个病,身体是一天不如一天,一开始是行动不方便,后来脊椎都变形了,说话也说不清楚,到最后,呼吸都困难,最新的情况是,完全不能说话了,四肢也动不了,脸上也没有什么表情,完全不能自理,每天只能吃流食,他和他老婆段睿是相亲认识的,没多久就结婚了,本来挺好的,可是得了这个病,感情也受到了很大的考验,段睿也是个狠人,直接辞了工作,一心一意照顾他,还和他一起直播卖货,说是为了筹集科研资金,他自己也成了“首席试药官”,什么药都敢往自己身上试,真是让人佩服,可怜的是他们的孩子,那么小,就得自己照顾自己,和父母分开生活学习,你说,这到底是怎么一回事,老天爷为什么要这么折磨人,唉。
为了攻克渐冻症,他成立了个数据平台,想把自己的一些数据传上去,能给后人作为参考,能为攻克渐冻症提供可能性,他自己也投了很多钱进去,把自己的积蓄,直播赚的钱,都捐了出去,还不够,又宣布捐一个亿,真是太让人吃惊了,这得是多大的决心啊,他不仅捐钱,还自己试药,把自己的身体当成了小白鼠,记录各种反应,希望能够找到治疗的方法,他把自己能做的都做了,他甚至还签了遗体捐赠协议,希望死后能够用于医学解剖研究,看看能不能找到病因,真是太伟大了。
所有人都知道,他不可能战胜死亡,可是他在用自己的行动,为后来者争取时间,给攻克绝症带来希望,他想让更多的人关注渐冻症,关注罕见病的研究,关注患者的权利和医疗伦理,很多人看完这个故事,都会去想,如果自己遇到了这样的事情,会怎么做,是听天由命,还是奋起反抗,也许,他的存在,本身就是一个奇迹,真的,他想重新定义着自己的存在,用行动挑战医学难题。