看到段睿的采访,才知道带货远不止为蔡磊,背后复杂程度超出想象(段睿图片)

看到段睿的采访,才知道带货远不止为蔡磊,背后复杂程度超出想象(段睿图片)

在九月的采访中,段睿首次公开了他们投身直播带货的真实原因。这对夫妇并非如外界猜测那般为了牟利,而是怀揣着更崇高的使命——为渐冻症患者争取更多生机。事实上,仅靠丈夫此前的积蓄已足以支付个人医疗费用,但他们的目标远不止于此。他们渴望通过持续投入,为更多病患创造延缓生命的机会。

镜头前的段睿保持着素雅的装扮,深色着装搭配平实鞋履,毫无刻意修饰之意。当话题转向家庭状况时,她的神情骤然凝重。丈夫的病情持续恶化,如今言语功能严重受损,需要全天候依赖呼吸机维持生命。这场采访是她从繁重的照料工作中挤出的宝贵时间,谈及家人时,她眼中闪烁的泪光似乎诉说着多年来承受的误解之痛。

她坦言自己性格直率,而丈夫则习惯隐忍。初诊时,丈夫选择隐瞒病情,甚至准备净身出户,若非她坚信丈夫的为人,几乎要被这看似绝情的举动所蒙蔽。在陪伴丈夫对抗病魔的日子里,她见证着他日复一日与命运抗争的勇气——明知病情不可逆转,却始终保持着生的信念,这份坚韧令她既心疼又心酸。

2022年开启直播带货之初,迎接他们的是铺天盖地的质疑。有人指责他们借病炒作,有人质疑病重为何还要如此辛劳。面对非议,他们依然坚持精选商品,携手出现在镜头前。当时的蔡磊行动已极为困难,四肢接近瘫痪,却仍坚持每日工作十余小时,连休息时都在筹划次日直播。这些艰辛她鲜少提及,直到如今丈夫时日无多,才选择揭开真相。

关于直播收益的用途,段睿淡然表示,若仅为个人享乐,那才是消费公众善意。他们将所有收入连同积蓄悉数投入渐冻症药物研发,累计注资达亿元规模。这种投入并非一次性行为,而是经过多次融资与追加投资。直播工作本身已消耗巨大精力,若非这两年过度劳累,丈夫的病情或许能延缓恶化。初期因找不到合适主播,他们亲自上阵,甚至因此招致1"病患拖累家人1"的讥讽。

他们的『直播间』没有煽动性话术,而是专注产品功能解说,有时甚至化身心理辅导员,为观众排解压力。毫无经验的他们最初每月工作长达14小时/天,仅留两天陪伴家人。经过一年多坚持,终于赢得400万粉丝支持,并将所有收益持续投入药物研究。自2022年至今,已成功研发三种新药,创下渐冻症药物研发史上的速度纪录。他们期盼的1"更多时间1",并非为了延长自身生命,而是能为这项事业多做贡献。

作为项目发起人,蔡磊确诊后即决心投资药物研发。面对丈夫的1"疯狂1",段睿最初也曾反对,担心影响治疗。医生明确表示患者需要静养,高强度工作会缩短预期寿命。如今蔡磊已近乎植物人状态,仅能眨眼,四肢完全僵硬,进食都需特殊设备辅助。半年前尚存求生意志的他,现在已陷入生不如死的痛苦境地。

支撑段睿坚持至今的,是丈夫坚定的信念。然而从患病伊始,每项计划都遭遇重重阻碍,药物研发屡屡面临资金危机。对于是否继续这项事业,她只能选择走一步看一步。蔡磊渴望在生命尽头实现理想,但残酷的现实让这份追求显得尤为艰难。从两周定情到六年坚守,段睿陪伴丈夫走过最艰难的岁月。无论蔡磊能否活过五十岁,这项事业都将延续——或许,这就是他们赋予生命最深刻的意义。

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