蔡磊最近火起来，大概跟他春节那张全家福照片有关，有不少人在网上讨论。他现在全身都动不了，只剩下眼珠子还能转，好多人都挺关心这事，这么个状态，还能跟家里人一起拍出那种红光满面的全家福，怎么看都是有点悬。
照片里他和老婆孩子都靠得很近，红围巾🧣特别抢眼，画面挺温暖，反倒让人琢磨背后的故事。有人觉得，这可能是他最后一次能这样和家人团聚，毕竟医生说他已经到了渐冻症终末期，日子说不准。蔡磊这种病，说是渐冻症，还真不是一般人能想象的。
身体一点点失去控制，连咽口水都费劲，吃饭靠管子，营养液天天往肚子里灌。骨头没肉垫着，压着神经，疼得一晚上要翻十几次身，翻身还得四个护工一起上，弄得跟搬瓷器一样。最要命的是，他脑子还特别清醒，什么都知道，但身体一点都不听使唤。
有调查说，渐冻症患者晚期大多需要依赖护理团队，家庭压力很大。其实蔡磊早就是商界里响当当的人物，过去那种说一不二的劲头，现在用在医疗科研上。他没选择安静地养病，反倒把亿万家产砸进了科研项目。
2025年他拉了全球六十多个团队，搞了差不多一百个项目，说白了，就是想碰碰运气，看能不能让自己和其他患者多活一阵。这个“渐冻症AI科研大脑”，用超级计算机分析了几万篇资料、几百种药，效率比传统研究快很多。
业内有专家评论，这种大规模数据挖掘在罕见病领域很少见，但确实能加快药物筛选。
网上总有人质疑这么砸钱有啥用，说这病根本无解。
结果蔡磊团队推出的小干扰RNA新药，让一个29岁的患者小刘的病情稳定了两年，甚至能自己照顾自己，还能出去兼职。
有病友用了新药后，脑脊液坏蛋白指标降了95%，这在渐冻症里面确实挺稀奇。
中国罕见病联盟去年发布的数据，渐冻症患者存活率提升案例越来越多，相关新药评价也逐渐偏正面。
这些例子一出来，舆论风向明显变了。
虽然不能说所有渐冻症都能治好，但蔡磊这套做法确实让不少人看到希望。
蔡磊的家人一直很给力，老婆段睿带着小儿子“小菜籽”陪在身边，日常护理和耐心陪伴都没断过。
春节的时候，家里气氛很温馨，照片里看不出一点悲伤。
他们家住的地方不大，二十来平的小卧室，就是蔡磊的“指挥中心”。
全家一起过年其实就是陪他继续研究，没人闲着。
段睿还专门调整作息，照顾蔡磊的各种需求。
家庭调查显示，重病患者情绪和家庭氛围关系很大，蔡磊这种一家人抱团，确实能让他的精神状态保持在比较好的水平。
他自己说，本命年是个坎，但宁愿主动应对，不愿被动等着。
2026年马年，他48岁。
老一辈都说本命年要穿红衣求平安，但蔡磊觉得，“宁愿做排头兵”，靠数据和创新来争一口气。
他说这个愿望是用眼控仪一个字一个字敲出来的。
春节本来大家都吃团圆饭，他却“忘了今天是除夕”，还在研究AI。
中国渐冻症患者差不多有五十万，这种自我驱动的做法，其实带动了不少人跟着关注和投入。
渐冻症这事儿，医学上一直是难题。
以前大多数病友都觉得没救，活着就是在倒计时。
蔡磊一开始也没想着能活多久，但是自从团队研发新药、数据智能分析上线后，国内外不少专家都开始对这个方向有兴趣。
去年美国ALS研究会发布过报告，认为AI辅助药物筛选能提升罕见病疗效，实际成果还得继续观察。
蔡磊这种模式，算是把创业搞进了医学，目标不是上市，而是活下去。
这种个人选择，和传统医学接力赛完全不一样。
蔡磊的精神状态倒是一直很稳定。
身体一天比一天差，翻身都要靠别人，他还能靠那双眼睛敲字，一分钟几十个。
家里没哭天抢地的场面，只有屏幕上蹦出的字和眼控仪的光。
他说自己是灯塔，后面五十万个家庭都在看着，他不能倒下。
这种说法挺多病友认同的，网友评论也经常提到蔡磊的坚强。
不过他自己不怎么提“励志”，反倒觉得就是“把能做的都做了”。
最近一段时间，他还和国内外不少机构合作，推动新药试验和数据共享。
中国药监局去年数据，渐冻症相关新药申请数量增长了近三成，跟蔡磊推动有直接关系。
很多病友受益，社会关注度也高了不少。
其实这事儿放在国际上挺有对比价值，国外罕见病患者大多靠慈善和政府补贴，蔡磊这种私人驱动的模式算新鲜。
中国模式有自主创新的优势，走得快，透明度高，患者参与感也更强。
权威医学杂志《柳叶刀》去年刊文，认为中国渐冻症药物研发进度已经超过不少发达国家。
蔡磊的故事，网上讨论热度一直不低。
有人觉得他太拼，有人觉得这是在给中国罕见病研究打样。
其实他自己也明白，身体状态一天不如一天，后面可能会遇到更严重的问题。
家人压力大，团队也一直在坚持。
每一分钱都烧在科研和药物试验上，算是买了万分之一的希望。
普通人看这个故事，可能觉得离自己很远，但渐冻症患者的现实就是这样，没什么选择，只有硬撑。
过年期间他还在『直播间』卖货，帮团队筹钱。
网友买的东西其实就是支持他的科研，这种方式挺直接。
很多人觉得这事儿不合常理，但渐冻症病友圈里，这已经成了常态。
蔡磊说过，只要能活一天，就干一天。
没什么感悟，也不觉得自己特殊。
团队里的医生和专家都挺佩服他的毅力，说这种患者参与式创新很少见。
有些媒体采访过蔡磊，说他用行动证明了“有办法就去试”，不管结果是什么。
渐冻症这事儿，医学上还得继续突破，普通人的支持也很重要。
蔡磊的选择其实就是用自己的方式争时间，用科技和团队把希望撑到底。
这事还没到终点，每天都有新的进展。
