姜延琛曾被医生断言活不过13岁,但他近日在成都历经4次高风险手术后,于26日出院,并即将重返校园。这场由成都京东方医院脊柱外科梁益建团队完成的生命脊柱矫形“奇迹”,让姜延琛告别了“折叠人生”,重获新生。
姜延琛2岁时身体开始出现异常,走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩。随着病情发展,他脖子逐渐发硬,初三时头部折叠贴到后背,身体逐渐成“Z字形状”畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。母亲带着他奔波各大医院,得到的却是罕见的先天性肌肉病诊断,病因不明。
尽管病情持续恶化,姜延琛从未放弃学习,跪坐在椅子上坚持上学。母亲每天在家与学校间往返数趟,接送儿子上学、回家吃饭;学校的老师和同学也伸出援手。就这样,姜延琛“折叠”着读完了高中。2022年,他趴在瑜伽垫上完成了高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。
进入大学后,姜延琛的病情日益恶化。2023年5月,因畸形导致呼吸困难,被诊断为脊柱反向折叠严重畸形,情况危急。在网上了解到成都医生梁益建此前的相关治疗案例后,他决定赴成都求医。
梁益建作为国内极重度脊柱畸形治疗领域的专家,早已关注到姜延琛的励志故事。2024年姜延琛来到成都就医时,病情已岌岌可危,随时可能引发脑水肿、昏迷。梁益建向家属坦诚,“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望。”成功的案例让家属看到了希望,坚定选择在成都治疗。
这场手术难度远超常规脊柱矫形,根源在于脊柱反向折叠的特殊性。与常见“驼背”不同,反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长,胸腔薄如纸,肋骨无法膨胀,膈肌因胸腹腔高压难以下降。医疗团队创新采用“反向截骨”方案,将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造空间。
从2024年12月到2025年6月,梁益建团队先后为姜延琛开展了4次手术,矫正约170度。8月6日,姜延琛在病房迎来21岁生日,已能坐在病床上的他看着大家的正脸,“和以前的20年分道扬镳,我将迎来新的人生。”
姜延琛的“重生之路”离不开康复治疗。康复治疗师杨潇为他确定了严谨细致的康复计划,精准到每块肌肉、每次呼吸。自去年8月入院以来,姜延琛每天训练10多个动作,每个都需反复训练上百次,平均每天训练6小时,总时长约2000小时。“有的时候都不想睁开眼,因为睁开眼睛就又要锻炼了。”他坦言。
虽然历经磨难,但情况一步步好转。8月13日,姜延琛首次尝试步行并顺利完成,在助行器的辅助下实现了独立行走,且活动过程中,他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。如今,姜延琛即将重返他心心念念的校园。“我还要到处走走看看,好好生活。”话语间,他满是对未来的无限憧憬。