罕见病女孩请村民吃坝坝宴 感恩与心愿(罕见病难活)

罕见病女孩请村民吃坝坝宴 感恩与心愿(罕见病难活)

9月16日晚上,重庆垫江县三河口村的一个坝坝里热闹非凡。附近的村民赶来参加一场特殊的坝坝宴,饭后还放起了露天电影。这场活动由罕见病患者胡心瑶举办,她希望通过这种方式感谢大家一直以来的照顾,并希望大家以后能多关心她的年迈父母。

胡心瑶今年22岁,在2018年确诊为ANCA血管炎,后来发展成肾衰竭。频繁往返医院,肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发,仅在2025年就收到了十几张病危通知书。这些年她一直在吃激素药,维持身体。

胡心瑶表示,她在华西医院做了检查,医生告诉她并发症已经很多,没有更好的治疗手段。虽然医生建议她到更专业的医院进行治疗,但每月数万元的医疗费让她望而却步。她觉得自己时日不多了,想通过这场坝坝宴感谢村里父老乡亲的关心,并希望他们在她不在之后能多照顾她的父母。

当天预计会有40人参与,但实际来了90多人。除了坝坝宴外,胡心瑶还从数百公里外请来露天电影放映团队,给大家放了《建国大业》这部电影。总共花费五千多元,尽管有朋友劝她把钱省下来治病,但她觉得这是对她有意义的事情,所以决定去做。

受邀参加的马先生说,村民们很久没看过电影了,大家都很尽兴。胡心瑶发言时,许多叔叔阿姨拿出钱要给她,但她拒绝了。放映团队得知她的故事后深受感动,也在价格上给了优惠。

胡心瑶心中还有一个心愿,希望建一个病友之家。今年初,她陆续收到一位“好心大哥”转来的六万多元,后来才发现这些钱是前男友肖先生转来的。今年8月31日,胡心瑶收到了肖先生的遗书和五万元转账,肖先生因急性重症胰腺炎离世,年仅26岁。他在遗书中写道:“这两年上班我攒了五万元,我知道建一个病友小家是你一直放在心上的梦想,我想把这笔钱都资助给你。”

胡心瑶决定完成肖先生的遗愿,用这五万元建一个病友之家。目前她已经在筹备,计划在2025年10月底开放。

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