人终有一死,或轻于鸿毛,或重于泰山。
身患渐冻症的蔡磊,已经和病魔抗争多年,从商业精英到罕见病患者,这样的落差,一般人很难能接受的了。
可患病之后的蔡磊,反而成为了科研推动者,着手于研究渐冻症,想要攻克这个世界疑难杂症,甚至可以说是绝症,他更是在有限的时间里,做着意义重大的事情。
而最近,蔡磊妻子的一番发言,让人看到了他们如今的真实处境,原来之前所谓的资金问题,也仅仅只是冰山一角。
和病魔作斗争
在6月21日的时候,蔡磊有了最新的动态。
这一天,刚好是世界渐冻人日,而蔡磊正式宣布,他们研究的单基因渐冻症药物已经实现了突破。
三年前是绝望必死的患者,现在有的已经可以活下来了。
虽说并不是百分百的概率,但是在渐冻症这一领域,这绝对算是一个“天大的好消息”了。
2019年,还是京东副总裁的蔡磊,每天就是工作,全速前进,在这个过程中,他的左胳膊出现了问题,一整天都在不停的“肌束震颤”。
当时的他,并没有意识到这是一种病,只是以为自己可能是疲劳过度,好好休息几天就没事了。
但没想到的是,他最终被确诊为了渐冻症,也是目前世界上的不治之症之一。
对于41岁已经是京东副总裁的蔡磊来说,他的前途一片大好,可病魔的到来,对他来说更是难以置信,曾以为距离自己很遥远的“死”字,如今竟然出现在了自己的身上。
确诊之后的蔡磊,便做出了一个决定: 创业。
他要致力于渐冻症的研究,而他的妻子段睿,北京大学医学部药学院本硕连读的高材生,她的专业方向就是新药研发。
在蔡磊做出这个决定之后,段睿便一直陪伴着他,并且算是研究室的“主力军”了。
可科研怎么可能是随随便便就能做的,大量的资金、人力物力的投入,以及随时会失败的风险等,这些全部都是他们需要面临的“难题”。
而资金问题,也只是蔡磊所面临的第一道难关,在做了这个决定之后,他便动用了自己所有的人脉和资源,组建科研团队,并且推进药物的研发。
但蔡磊自己也没想到,科研“烧钱”的速度那么快,资金真的就像是流水一样的花出去了,而钱,也就成为了他所面临的很大的一个问题。
他的妻子段睿,开始踏入直播带货的行列,而这个工作,也远没有看上去那么的轻松,但她所做的一切,都是为了帮助蔡磊。
换句话说,直播带货挣钱是真,而段睿挣到的钱,也会被用到科研上,可以说,他们夫妻两个人,都是在为了共同的目标而努力的。
可渐渐地,时间也成为了蔡磊要面对的问题,在后续研究的过程中,钱的问题,仅仅只是冰山一角了。
如今真实处境
如果说蔡磊的身体情况一直很好的话,其实对于研发来说,也是一件非常好的事情,可事实却并非如此。
随着时间的推移,蔡磊的身体情况也不是很好。
刚开始的时候,他可能只是一只手或者是一只脚不能动,可这个病的发病速度实在是太快了,他的病情更是以肉眼可见的速度“变坏”。
现在的蔡磊,吃饭、喝水、穿衣等,全部都需要有人看护照顾,甚至想要说话都已经非常困难了。
而他全身上下,现在只有眼睛能正常活动,平时聊天打字的话,也是依靠着眼控技术,用眼球来打字的。
可即便如此,他还是不会停止工作,只要有时间就会坐在电脑前面工作,而他的助理,就坐在他的旁边。
蔡磊自己曾说,其实他的病情不应该发展这么快的,但是因为他一直忙于工作,整个人长期处于焦虑的状态中,这也导致他的身体每况愈下。
相比于金钱,时间或许是蔡磊要面临的更重要的问题。
金钱问题可以想办法解决,可时间呢?
对于渐冻症患者来说,时间问题,算是他们不想提及,但是又不得不面对的一个现实。
蔡磊的科研工作一直都在研发中,他需要和时间赛跑,需要更多的时间。
而蔡磊的妻子段睿,最近发了一段视频,更是引起了很多人的共鸣。
段睿说,自己每天下播之后,就已经很晚了,再加上白天的各种工作安排时间都是比较紧的,所以就很少能够陪伴自己的孩子,甚至很长时间都没见过孩子了。
其实段睿所说的大概意思,就是自己工作忙,再加上需要陪伴蔡磊,对孩子的陪伴相对来说就很少了。
作为一个母亲,心里肯定会感觉对孩子有亏欠的。
在别的孩子的童年,是有父母的陪伴的,可是在小蔡的童年,似乎缺少了那份陪伴。
段睿说,自己和蔡磊在走一条很长很长的路,可孩子却在父母的无暇顾虑之中成长。
这其实也是现在很多人的生活写照,工作和孩子不能兼顾,而段睿身上的担子,只会更重,她要把直播做好,要担心孩子,也要时时刻刻关注着蔡磊的身体状况。
有网友说,蔡磊可能明白自己没办法拯救自己的生命,但是却仍然坚持着在为下一代的渐冻症患者带来希望,就像他所说的“未到绝境处,彼岸化不开”。
可即便如此,其实蔡磊所承受的质疑也是不少的。
有人说蔡磊的病是装的,对他进行各种造谣,这种评论,对于一个原本就患病的人来说,真的会产生非常不好的影响的。
而蔡磊自己也发了澄清的消息。
就连华大集团CEO尹烨,在看到这个消息的时候也非常的生气,甚至直接在网上发文怒斥了留言,并且还配上了自己和蔡磊在病床上的合照进行证明。
一直到现在,蔡磊和妻子在科研和药物研发的这条道路上,仍然是一头扎了进去,根本就没有打算放弃。
他们面临的困难,远比想象中要多,可他们却没有打算放弃。